27 лютого 2025 року відбувся науково-практичний семінар «Соціально-економічні проблеми фармацевтичного забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями» до Всесвітнього дня орфанних захворювань. Організатором заходу виступила кафедра соціальної фармації Національного фармацевтичного університету.
Відкрила роботу семінару Аліна ВОЛКОВА, завідувачка кафедри соціальної фармації, доцент, яка привітала усіх учасників, а також наголосила на актуальності проблем підвищення ефективності медичної та фармацевтичної допомоги пацієнтам, що страждають на орфанні захворювання, як одного з пріоритетів сучасної охорони здоров’я. Окрему увагу вона акцентувала на важливості проведення таких наукових заходів у професійній спільноті та необхідності підвищення обізнаності широкої громадськості у цій сфері.
На семінарі з доповідями виступили:
Володимир ТУТУК, голова ГО «Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти»», член робочої групи з питань рідкісних (орфанних) захворювань МОЗ України, який розповів про основні проблеми надання фармацевтичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями.
Вікторія НАЗАРКІНА, професор кафедри соціальної фармації, Наталія СЛІПЦОВА, аспірант доповідали про результати дослідження, присвяченого науковому обґрунтуванню підходів до удосконалення надання фармацевтичної допомоги хворим на рідкісні захворювання (на прикладі бульозного епідермолізу).
Вікторія МІЩЕНКО, доцент кафедри соціальної фармації, яка розповіла про особливості фармацевтичного забезпечення пацієнтів, що страждають на спінальну м’язову атрофію.
Юлія РУДАК, здобувачка вищої освіти, яка розкрила медико-соціальні аспекти фатального сімейного безсоння.
Анна ІВАНОВА, здобувачка вищої освіти, яка представила доповідь «Синдром Аліси в Країні Див: сучасні методи дослідження та лікування».
Інформація, надана доповідачами, викликала жваве обговорення учасниками семінару.
